한국일보 애틀랜타 전자신문

2022년 9월 6일 (화요일) D10 기획 우 리가 흔히 ‘자폐’라고 부르는 증 상의정식학술명칭은 자폐스펙 트럼장애(Autism Spectrum Dis - order·이하 ASD)이다. 다양한 색깔의 빛이연속적으로분포하는걸가리키는 ‘스펙트럼’이란 말을 붙여‘스펙트럼장 애’라고 부르는건진단명이같아도 사 람마다 증상이다르기때문이다. 물론 스펙트럼이라는말이붙어도ASD를가 진 사람들에게는 세 가지 핵심증상 (triad)이나타나는데, 만 3세이전부터 나타나고발달영역전반에서문제를갖 게된다.우선①눈마주치기,표정,몸짓 을통해남들과관계를맺지못하고,서 로감정을주고받지못해서타인에게냉 담하거나무관심하게보이는사회적상 호작용(social interaction)의장애를 나타낸다. ②말을하지못하거나, 하더 라도 대화를 지속하지못하며남들의 몸짓이나표정또는말투의의미를이해 하지 못하는 의사소통(communi - cation)장애가있다. ③놀이나관심이 지나치게제한적이고,융통성이없고,반 복된행동의문제를보인다. ASD 환자인 ‘이상한 변호사’ 우 영우의 민낯을, 우리가 지금처럼 이 해할 수 있게 된 과정엔 수많은 착오 가 있었다. 1943년 레오 캐너 ( Leo Kanner^1894~1981 ) 가 10여명 의 유아자폐증 아동을 처 음 보고했을 때학계는 혼 란에 빠졌다. 증상이 후 천적으로 발현될 수 있는 아동기 조현병 ( Childhood schizophrenia ) 이나 정신증 으로 파악하는 등 혼돈 상황이 이어 지다가, 마이클 러터 ( 사진 ·Michael Rutter·1933~2021 ) 에의해많은오해가 정리됐다. 러터는평생을이연구에바쳐,생의말 년에는 60~70대노인ASD환자까지상 담했다. 그는 ASD가소아조현병이아 닌거의전적으로유전되는것이며,따라 서부모의잘못된양육방법과는 무관 하다는점을명확히밝혀냈다.이전까지 만해도환경적·후천적요인, 즉부모의 잘못된육아로조현병이발생한다는주 장이상식으로여겨졌다. 그래서‘조현 병을만드는엄마’라는용어까지생겨났 다. 러터덕분에ASD 자녀를보살피느 라가뜩이나힘겨웠 던 수많은부모들이 ‘애를조현병환자로잘못키웠다’는 죄 책 감에서 벗 어 날 수있었다. ASD 유전성에 대한 러터의 업 적은 이 뿐 만이아 니 다. 그의 체 계적연구는 ASD가 정신 질 환 진단 체 계의 두 축 인 국 제 질 병분 류 ( I CD ) 와 미 국 정신의학회 의‘정신장애의통계 편 람’ ( DSM ) 에적 절 히반영되는기 틀 을 마 련 됐다. 2007년 유엔이 매 년 4 월 2 일 을 ‘세계자폐인의 날 ’로지정했 던 것도러터에의해확 립 된 자폐장애에대한인식 개 선 필 요성에 국 제적 공 감대가 형 성됐기때문이다. 러터 와 그이후학자들의연구를통해 ASD에대한이론이확 립 됐지만, 그 럴 수 록 ASD 환자 와 보호자들은 불편 한 진 실 을마주하게됐다. ASD에대한 일 반 대 중 의무관심때문에생 긴 많은 오 해도여전하다.대표적인게이 른 바서 번 트증후 군 에대한환상이다.기 억력 이 비 상하게 뛰 어 난 우영우 변호사 와 같은 ASD 성 향 을 ‘서 번 트증후 군 ’ ( sa v ant s y ndrome ) 이라고 한다.이 런능력 은 기 억력 , 그리기, 음악, 감 각 식 별 영역 에서나타나지만그 비율 은 ASD의 10 % 수 준 에 불 과하다. 사회진 출 이힘 든 장애를 가진 사람 들에게이 런특별 한 재능 이주어진다 면 좋 은 일 이 겠 으나, 안 타 깝 게도 90 % 의 ASD에는이 런재능 이없다. ASD의의학적현 실 은 더 욱 냉정하 다. 뇌 의 질 환이기때문이다.정서장애 일 종 으로 보는 시각 에선발병 원 인을 정 서적 결핍 이나심리적스트레스로인식 하고, 부모들이아동을 거부적인 태 도 로 키우는 것에서이유를 찾 는 경우가 있었다.그래서처음에는증상이있어도 커 가 면 서 저절 로 좋 아진다는 낙 관적 태 도를 보이는경우가있었지만, 그건우 리들의 희망 과 바람 일뿐 이다. ASD 환자가 저절 로 좋 아 지는 경우는 매 우 드문 경우이거나 진단이 잘 못된 경우 일 뿐 이다. 유 일 한 대 응 법은 최 대한 빨 리 진단해서아이에게적 합 한 개 인화된 특 수 교 육, 언 어 교 육,행동수정치 료 , 재활 치 료 , 약 물치 료 등가 능 한모 든 수단을동 원 하는것 뿐 이다. ASD는역학적으로 볼 때잘 알려 진 몇 가지 특징 이있는데,대 중 들에게는아 직 생소할 수있다. 성 별 로는 남자아이 에게서4 배 더흔하게나타 난 다.전 형 적 자폐증은 1만 명의신생아 중 5 명에게 서발생한다. 하지만유사한 증세를보 이는경우까지포 함 하 면일 반인1만명 당 91명에게서자폐증상이나타 날 수 있다. 게다가 안 타 깝 게도 3명 중 2명의 ASD환자에게서지 능 ( IQ ) 저 하가나타 난 다. 뇌 전증과경 련 발작이많이나타나 기도하는데, 청 소년기까지 약 3분의1에 서나타 날 수있다.이 런 경우엔경 련 발 작을 막 기 위 해 항 전 간 제투여가 필 수적 이다. 항 전 간 제사용에따 른 지적 저 하를 우 려 해 약 물투여를 꺼 리는경우가있지 만, 약 물을사용하지 않 아 뇌 전증증상 이반복될경우 훨씬 더심 각 한지적기 능 저 하를가 져올 수있다. 마지 막 으로 일 반인이잘모르는점이 있는데, 바로 ASD에유전적소인이있 다는 부분이다. ASD 아동의 형 제자 매 중 2~3 % 에서ASD가발생하는데이는 일 반인의경우보다 60 배 나 높 은수치이 다. 비 전 형 적 형태 의자폐증상이보이는 경우까지확장하 면 6 % 가 량 의유병 률 을보이는데,이는 일 반인구보다 120 배 높 은수치다. 그 렇 다 면 우리는 ASD 와 그환자·보 호자를어 떻 게대해 야 할까. 결 론부터말 하 면 의사 - 환자 - 사회라는 3 축 이 중 심이 돼야 한다. ASD 와 같은역사적으로오 해 와 미신으로 얼룩 진 질 환에대한파악 은의사의과학적 판 단이 시 작점이 돼야 한다.또 질 병을 앓 고있는환자 와 가 족 들과 함께풀 어나가는 원칙 이 중 요하다. 예 를들자 면 ,우영우변호사의조 력 자인 정명 석 변호사 와 같은 시 선이 필 요하다. 겉 으로보이는모 습 이아닌 내면 에 놓 인 의도 와 노 력 들을 읽 어 내 는지 혜 가,많은 ASD환자를자유 롭 게할것이다.ASD 질 환은‘어 떻 게되 겠 지’,‘잘되지 않겠 어’라 는 낙 관이금물인 질 환이다.조기발 견 과 함께 해 당 자에 맞 는 교 육과양육이제 공 되 려면 빠 른 대처가 중 요하다. 따라서ASD 환자 90 % 에서나타나 는 현상을 널 리 알 리는 게부정적 편견 을 줄 이는방법 중 의하나다. 더 빈 도가 낮 은 현상에대한 지식으로도 사람들 은모 든 현상을 100 % 로정리하고단정 지으 려 하기때문이다. 편견 을 없 앤 다 는것은수 백 만명 중 단한명의 예외 도 인정하여그사람을 불 이 익 으로부터보 호하는것이다. 오 죽 하 면 ASD 와 같은 뇌질 환인 뇌 전증의 4,000년역사를 무 지 ( stupidit y ) , 미신 ( superstition ) , 낙 인 ( sti g ma ) 의 3단어로 요 약 한 뒤 , 최근 100년 간 눈부 시 게 발전한 신경 과학으로 인한 변화마 저 지식, 미신, 낙 인이라고 했 겠 는가 ? ASD 만은 지 식 ( k no w led g e ) , 믿 음 ( trust ) , 배려 ( tolerance ) 라는더나은방식으로의 사 - 환자 - 사회가하나가되어ASD에대 응 할수있기를기대해 본 다. 신생아 1만명당 5명이자폐증 특정능력서번트증후군은소수 3명중 2명은지능저하나타나 자폐는후천성아닌유전적요인 조기발견통한빠른대처가중요 환자상황널리알려편견줄여야 ੗ತૐ ই ز җ ੿࢚ ׳ߊ ഋઁ ࠺Ү ࣻ ޙݶ ઁ ࣻ ݶ ੷೦ ࠛ ݶ ૐ ઱рઔܿ ੗ ܐ ࠙׼ࢲ਎؀߽ਗ ੗ತૐ ই ز ੿࢚ ׳ߊ ഋઁ 자폐에대한오해$‘우영우’같은특별한재능, 현실에선 10%불과 A UTISM S PECTRUM D ISORDER 자폐성장애인등록추이 ● 단위 만명 ● 자료 보건복지부 2012년 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 2021 1.7 1.8 2.0 2.1 2.3 2.4 2.6 2.9 3.1 3.4 ● 게티이미지 최준호 한양대의과대학교수 대한신경정신의학회미래전략위원장 ● 한양대의과대학을졸업하고동대학원에서석·박사를 마쳤다.현재한양대학교구리병원에서진료하며대학에서 조현병,생물정신의학,뇌파등을강의하고 대한신경정신의학회에서미래전략위원장으로활동 중이다.조현병에대한사회적편견해소와정신응급체계 수립을위해보건복지부와협력하고있다.